Utrechtse sportschool organiseert spinningmarathon voor ziek kind
Sportschool De WorkOut aan de Oudegracht vormt zaterdag 14 november het toneel voor een bijzondere inzamelingsactie. Mensen kunnen drie uur lang meetrappen tijdens een spinningmarathon om geld in te zamelen voor de 2-jarige Sietse uit Utrecht, die leidt aan een zeldzame en ongeneeslijke spier- en zenuwziekte.
Sietse heeft SPG47, een progressieve aandoening die ervoor zorgt dat hij langzaam zijn spraak- en bewegingsvermogen verliest. Wereldwijd is de ziekte bij slechts ongeveer 120 patiënten vastgesteld. Na een lang traject kregen de ouders, Simone Struijk en Lammert Bakker, vorig jaar september de diagnose. Sindsdien zamelen zij samen met familie en vrienden geld in voor een experimentele gentherapie in het Boston Children’s Hospital in de Verenigde Staten, die de achteruitgang mogelijk kan stoppen.
Omdat er wereldwijd zo weinig patiënten zijn, ontbreken commerciële investeerders en moeten de families de benodigde miljoenen zelf bijeenbrengen. Zo vertelde het Utrechtse gezin eerder aan de Volkskrant over hun strijd tegen de klok. Inmiddels is er dankzij diverse acties al een kwart miljoen euro ingezameld, maar er is in totaal zo’n 5 miljoen euro nodig om de klinische studie te starten.
Fietse voor Sietse
Om een steentje bij te dragen is Stichting Samen voor Sietse de actie gestart. Tijdens ‘Fietse voor Sietse’ staan er van 13.00 tot 16.00 uur in totaal 34 spinningfietsen klaar in de Utrechtse sportschool. Deelnemers betalen 36 euro per fiets en mogen zich individueel aanmelden of als estafetteteam om elkaar af te wisselen. Drie instructeurs van de sportschool begeleiden de middag en ook niet-leden zijn welkom om mee te doen.
Volgens medeorganisator Eva Kril is inmiddels ruwweg de helft van de plekken bezet. De tijd dringt voor het gezin, aangezien de behandeling bestaande schade niet kan herstellen maar enkel verdere achteruitgang kan remmen. “Tijd is onze vijand”, deelde moeder Simone eerder. Wie wil meehelpen kan terecht op de informatiepagina.
Bron: DUIC