Zeshonderd studenten strijden in Utrecht tegen erfelijke maagkanker
In Kinepolis Utrecht is vrijdag de Maagkanker Challenge van start gegaan, waarbij zeshonderd studenten uit verschillende studierichtingen de komende weken gezamenlijk op zoek gaan naar oplossingen tegen erfelijke maagkanker. Het initiatief van het UMC Utrecht en het MDL Fonds richt zich op het eerdere opsporing van de ziekte en het verlagen van de impact voor dragers in de regio en de rest van het land.
In Nederland zijn bij artsen zo’n 35 tot 40 families bekend met een mutatie in het CDH1-gen. Mensen die dit erfelijk materiaal dragen, hebben een sterk vergroot risico op een agressieve maagsoort. Omdat de microscopisch kleine afwijkingen in de maagwand nauwelijks op te sporen zijn bij regulier onderzoek, kiezen veel dragers voor een rigoureuze maatregel: het preventief laten verwijderen van het orgaan.
Ingrijpende keuzes
De gevolgen hiervan drukken zwaar op het dagelijks leven van patiënten. Zo leeft Hanneke inmiddels zeven jaar zonder maag, een ingreep die ze onderging nadat uit onderzoeken verdachte plekjes naar voren kwamen. “De maag is het voorraadvat voor eten”, legt ze uit. “Ik moet de hele dag kleine beetjes eten en extra goed kauwen. Ook heb ik de kleppen niet meer die voorkomen dat eten terugstroomt. Daarom moet ik meer rechtop slapen. Bovendien heeft het veel invloed op mijn energieniveau.”
Volgens Mariël Croon, directeur van het MDL-fonds, worden jonge mensen hierdoor voor onmogelijke dilemma’s gesteld. “De impact is enorm. Veel mensen worden al jong geconfronteerd met de vraag of ze een gezond orgaan moeten laten weghalen. Dat beïnvloedt hun leven: ze vinden het lastiger om relaties aan te gaan en hun studie of carrière komt in het gedrang. Ook is het van invloed op een mogelijke kinderwens.”
Nieuwe blik op het vraagstuk
De inzet van een grote groep studenten moet verandering brengen in de huidige stand van zaken. Hoogleraar Niels Bovenschen van het UMC Utrecht ziet duidelijke voordelen in deze aanpak. Doordat honderden talenten vanuit diverse opleidingen meedenken, wordt een complex medisch probleem vanuit opvallend veel verschillende invalshoeken belicht.
De organisatoren hopen dat dit niet alleen leidt tot methoden om de ziekte tijdig op te merken, maar ook tot inzichten waardoor een preventieve maagverwijdering in de toekomst mogelijk kan worden uitgesteld of voorkomen. Daarnaast pleit het MDL-fonds voor betere vergoedingen en meer aandacht voor de specifieke zorgbehoeften van deze kleine patiëntengroep. Hanneke deelde haar persoonlijke verhaal tijdens de aftrap met een duidelijke toekomstroom in gedachten: dat haar nog ongeteste dochter straks bespaard blijft van dezelfde operatie.
Bron: RTV Utrecht