Nieuw onderzoeksprogramma moet langetermijngevolgen kinderkanker beperken

Terwijl Maarten van der Weijden door de provincie Utrecht zwemt om aandacht te vragen voor de nasleep van kinderkanker, wijst een nieuw onderzoeksproject op de noodzaak om ‘late effecten’ bij genezen kinderen beter in kaart te brengen. Ook de 16-jarige Saméo uit Utrecht, die zelf kankervrij is na een intensief traject tegen leukemie, kampt nog dagelijks met de gevolgen van zijn eerdere behandelingen.

Chronische klachten na genezing

Saméo kreeg op achtjarige leeftijd de diagnose leukemie. Na een zware behandeling, waaronder een stamceltransplantatie voor kanker in zijn hersenvocht, is hij inmiddels schoon. Toch heeft de medische geschiedenis zijn sporen nagelaten. Hij lijdt onder meer aan chronische vermoeidheid, wat zijn dagelijks leven beperkt tot vaak slechts één activiteit per dag. Daarnaast is zijn groei door de behandelingen achtergebleven.

Volgens Saméo was de medische zorg vroeger bijna volledig gericht op overleving. “Maar nu gaat het ook over de kwaliteit van leven”, stelt hij. Hij pleit hiermee voor meer aandacht voor de ‘late effecten’ van behandelingen, die volgens hem nog relatief onderbelicht zijn.

Het For Life-programma

Hoogleraar en kinderarts-endocrinoloog Hanneke van Santen leidt het nieuwe For Life-programma, dat vanaf 2027 structureel onderzoek wil doen naar bijwerkingen vanaf het moment van diagnose. Het doel is om kinderen tot hun volwassenheid te volgen middels regelmatige bloed-, speeksel- en urineonderzoeken en groeimetingen. Dit wordt gekoppeld aan reguliere ziekenhuisafspraken om de belasting voor kinderen zo laag mogelijk te houden.

De focus ligt op het voorkomen of vroegtijdig opsporen van problemen, zoals onvruchtbaarheid, obesitas, groeistops en schade aan organen als het hart, de longen en de nieren. “Een kind is geen kleine volwassene”, legt Van Santen uit. “Alle organen zijn nog in ontwikkeling en moeten de puberteit nog doormaken.”

Behandelingen op maat

Door betere datahoop hoopt men in de toekomst risicogroepen te identificeren en behandelingen aan te passen, bijvoorbeeld door medicatie te wijzigen om specifieke bijwerkingen te voorkomen. Dit is cruciaal, benadrukt Van Santen, aangezien kinderen soms nog overlijden aan de gevolgen van de behandeling zelf, in plaats van aan de ziekte.

Voor Saméo fungeert Maarten van der Weijden, die zelf als negentienjarige leukemie overwon, als een inspiratiebron. De zwemmer is momenteel onderweg in de regio en finisht zaterdag bij het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Saméo ziet in de prestaties van Van der Weijden een hoopvolle boodschap: “Als hij zo kan zwemmen, kan ik dat ook. Het laat zien dat ik nog genoeg kan bereiken in de toekomst.”

Bron: RTV Utrecht